作者:某水    2012-12-19    产品创新 人物 社会企业 

大三那年转学到硅谷,找到了一份兼职工作:给一个不能说话的自闭症小孩做行为干预(behavioral intervention)。虽然时薪不高,但终于算是“走出课堂”了。
 
跟不会说话的小孩子打交道是很难的一件事,不但要学会习惯沉默,更要学会如何观察。当语言这个可以交换思想、表达情感的媒介不复存在之后,“tantrum”就出现了,可能是大哭大叫,也可能是各种自残和伤害他人的行为。

可是不会说话的小孩子也是可以沟通的。帮助他们“说话”的这个系统叫做Augmentative Alternative Communication (AAC),可以是很简单的low-tech,也可以很高科技的high-tech。

电影《Mary and Max》 里,Max患有阿兹伯格综合症,尽管他会说话会像正常人一样思考,他不懂得如何体会情绪,所以他有这么一个小本子,上面写着不同的情绪:happy,angry。



我工作的这个小孩子也有一个小夹子,里面放着各种各样的图片。每周我要去他家做两次行为干预的游戏式治疗(play therapy),打开这个小夹子,让他指着上面的图片选择想跟我一起玩的游戏。通过游戏,我们一起练习轮流(turn-taking),共同注意力(joint attention),分享(sharing)。

Picture Exchange Communication System(PECS):通过图片帮助有沟通障碍的孩子表达请求和情绪
Picture Exchange Communication System(PECS):通过图片帮助有沟通障碍的孩子表达请求和情绪


但是这种low-tech的图标所能提供的其实很有限,打印制作需要成本,可以选择的游戏又很少,同样也不能提供听觉上的输入。后来小孩的言语治疗师给他配备了另一个high-tech的AAC device,长这个样子:



这种仪器可以提供的应用就丰富许多了,不但可以自动生成语音拼接组合句子,还有更丰富的词汇分类和游戏。但是缺点是,价格昂贵(从几百美元到几千美元不等),语音生成死板如机器人,系统设定跟大部分称得上“仪器”的东西一样复杂,而且很沉携带不方便。每次带着小孩子去户外活动的时候都要带着这个沉得要死的“嘴巴”,孩子很不喜欢,以至于这个造价不菲的仪器并没有达到预期应有的效果。


直到后来,过圣诞节的时候小孩收到了一个ipad。有了app store和无数可以画画、涂色、拼图等等的价格低廉小游戏,ipad的界面实在是太丰富了,于是爱丽丝wonderland就被开启了。我帮他输入了几个常用的句子和指令,小孩子开始在ipad上看各种动画片剧集,也喜欢走到哪里就把ipad带到哪儿。

ipad不再是一个阅读器,这个很多人误认为是“卖肾”拿来装“文艺”的苹果产品,却帮助这个小孩子重新认识世界,开始说话了。

“Hello,World.”


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一年以后,我在一家医院的复健科做义工。住院病房里的病人正在中风/车祸/脑伤术后恢复期,每周要做6天的物理治疗(physical therapy)、职业治疗(occupational therapy)和言语治疗(speech therapy),他们不能回家,不能轻易移动。很多人每天的唯一娱乐活动就是看书读报。

可是半身瘫痪的人怎么看书呢?一个病房的美国老奶奶年轻的时候是学文学的(还喜欢写诗),某天闲聊时她说住院以后就不看书了,因为左手不能动,没办法翻页。一个星期之后女儿来看望她,把自己家里的ipad带来,老奶奶开始看书了。尽管她还完全没有力气握笔,她已经开始用notepad继续写诗了。她说,复健是一场漫长新生,她重新变成了一个婴儿,重新学习行走、吃饭、说话,她要把这些都一点点记下来。


甚至医院里的言语治疗师(speech language pathologist)也在用ipad治疗。我观摩的这个治疗师Casey,80年代毕业于Boston University,在BU的失语症中心接受过专业化的培训。她很喜欢硅谷,因为这里不但是无数新兴企业和高科技巨头的摇篮,这里更有全美最多文化多元化的病人群体。在医院里,除了美国人,还有大量的越南裔、华裔、墨西哥裔病人。医院里没有订越南语报纸,但是打开ipad,Casey就能找到各种语言的报纸报刊以及随时更新的新闻让病人练习阅读/思考,帮助她更好地通过ipad做治疗。





她还有一套专门做治疗的app。“phonemes”通过真人的录像帮助发音,“phrases”则收集了日常生活常见常用的句子,我最喜欢的这个Brain Trainer(http://itunes.apple.com/us/app/lumosity-brain-trainer/id338945375?mt=8)的developer叫做Lumosity,这个软件开发团队后台很强大,跟UCSF、Columbia、Harvard等著名学府的心理学家、神经科学家都有合作。他们开发的app,通过针对记忆(memory), 注意力(attention),解决问题(problem-solving)等等游戏训练帮助在复健阶段的病人们“用脑”。比如这个算术游戏,在有限时间内通过比较计算,不光锻炼problem-solving,同样对脑损伤后导致视觉忽略(visual neglect)看不见一侧物体的病人很有帮助。人脑是一个很有弹性的机制,如果在受损之后在acute phase立刻接受强度性的治疗,对于康复有事半功倍的效果。




乔帮主逝世一周年,友邻zhuoqun说:“在知识转换成创造力的过程中有很大的损耗,这意味着就算你完全学到了乔布斯身上的所有东西,也可能只有不到十分之一转换成自己的创造力。所以如果真的想成为Jobs,就应该关注他身后那个广袤的艺术和科技的世界,而不是把他本人奉为神明。”


我不是geek也不是技术宅,却在学习跟科技似乎八杆子打不到一起的临床治疗时,深深地享受到了科技给传统医学带来的便利和福利。这是以医术治病的医生们和以技术改变世界的技术人士们共同创造的结晶。


Thank you Steve.


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某水

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